В объединенные арабские ЭМИРАТЫ-русский заразился коронавирусом

ПЯТИГОРСК, 12 мар - РИА новости. Более 20 детей в Ставропольском крае, по предварительным данным, нуждающихся в лечении мышечной атрофии (SMA) подготовки "Худших", сообщили РИА новости в министерстве региона.

Ранее в СМИ история жительницы Кисловодска Майи клетки прямо и одна в, которые не могут достичь "Персии" для 4-месячную дочь с MCA.'

"Лекарство "Спирс не доступен в общественном достоянии, и вы испытываете трудности при определении его стоимости. Отсутствуют утвержденные в соответствии с законодательством фонд защиты детей от наркотиков по бюджету Ставрополя. В настоящее время в Ставропольском крае более 20 детей, которые нуждаются в лечении препаратом "Спирс", сказал министерства.

Как пояснил РИА новости в клетки прямо и одна в, чтобы дочь Ады открыт сбор средств американский препарат Zolgensma стоимостью 2,4 млн. долларов сша. На сегодняшний день, собрала 15,5 млн рублей. "Мы и "да" не говорит и "нет", они ссылаются на то, что в бюджете края нет денег, нет специалистов, которые могут провести процедуру на моего ребенка", - говорит женщина.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При SMA постепенно потерял двигательные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.

Ранее, уполномоченный при президенте российской федерации по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства российской ФЕДЕРАЦИИ Михаилу Миссии изучить возможность обеспечить лекарствами детей с SMA федерального бюджета. Единственным препаратом для пациентов с SMA, зарегистрированные в России, "Худших". Препарат необходимо на протяжении всей жизни каждые четыре месяца в качестве терапии.

Категория: Новости